希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

脚上的伤还没好，脸上又总是起泡，耳朵更是从来都没有好过，怎么会有这种折磨人的烂病，在伤口处反复起泡破皮，还顶着那么好听的名字（蝴蝶宝贝）#愿宝宝早点好起来 ，这个烂病叫蝴蝶宝贝#罕见病#蝴蝶宝贝 #罕见病

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

爸爸带九月龄宝宝的一天有多忙？不求所有日子都泛着光只愿健康

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

罕见病宝宝的全身护理VLOG： 一周一次的药浴时间 护理完又是个开心的香喷喷宝宝 今晚她又能睡个好觉啦 这样我们辛苦再多也值得。 #罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事

不求所有的日子都泛着光，只愿每一天都承载着健康、幸福和温暖

晨晨宝的护理视频又又又更新咯📝 我坚信日复一日的护理，总会有熬出头的那天。 #幼崽成长记 #养娃 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #亲子记录

妈妈镜头下的父子，满眼都是宠爱，简单既平凡，不求所有日子都泛着光，只愿每天都健康平安幸福#新生宝宝 #月子记录 #宝贝健康成长

不敢想象是怎么熬过来的，出生就离开爸爸妈妈在陌生的地方独自打怪#罕见病#蝴蝶宝贝

咿呀咿呀的对话，简单既是平凡，不求所有的日子都泛着光，只愿每天都承载着开心和健康。

刚给孩子缠好纱布，转身就听见他疼得哼唧——新的水泡又破了。#罕见病#蝴蝶宝贝