一个疗程155万美元,美国医保居然买单了? #尹烨科普 #罕见病 #孤儿药 #细胞

来源:抖音 2025-07-30

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小石头嘴唇老是流🩸心疼死了😭😭😭 抹了药试涂了润唇膏跟凡士林还是不见好 朋友们有没有好的方法或好物推荐给我呀🙏🙏🙏#蝴蝶宝贝#人类幼崽 #我的小萌娃 #罕见病孩子的努力成长 #求帮助
2025-07-22
产检一路绿灯足月顺产生的宝宝,为什么会变成这样。生孩子的伤还没恢复,基因突变的伤心里更是受到了重创。跑不完的医院,吃不完的药,更心碎的还是医生说的没办法治疗。就这样眼睁睁的看着我的女儿,无能为力的心酸。医院真是一个汇聚了人间疾苦的地方,眼眶一红就觉得人间不值得#罕见病#基因突变#脑萎缩癫痫
2025-05-08
宝贝,还记得你刚出生的时候,知道你是个女孩,妈妈特别高兴,高兴的还没出产房,用手机给亲朋好友,你的爸爸发信息报喜,说我生下了你,这是极大的惊喜,当产房医生给你检查说手指甲有异常,妈妈慌了,医生告诉我不要紧张,刚生产完,容易大出血,反复安慰我说不用害怕,只是指甲有问题,没事的,可能宫内感染,这才心放下来,生产完第二天医院让我们出院抱着你去上级医院看一下,我抱着刚出生的你去了市医院,医院说没事,拿点药抹抹就好了,可是没想到你是这种病,也没想到会是无法治愈的罕见病,孩子,妈妈从来没有觉着你是我们的累赘,反而好像
2025-08-05
#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的,旧的也无法抛弃,无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样,就像蛇蜕皮获得新生,小时候五六岁就开始自己上药,那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工,一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理,说是护理也就是吃点好的,洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西,每天就是伤口和衣服反复摩擦,也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ,在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下,到了17年由于蝴蝶宝贝协
2025-07-26