2025年6月份，我带着宝贝像往常一样，那天实在难忘，起初只以为是普通的红疹子，当地大夫建议去大地方看看，结果孩子是大疱性表皮松解症，也就是“蝴蝶宝贝”，我当时听了大脑很空，他的皮肤像蝴蝶翅膀般脆弱，换衣服都得极小心，却仍难免起破溃。 看着孩子疼得哼唧，我们心疼又无力，只能全力治疗护理。确诊后，疗养路漫长，账面上早已成负数💗💗，催促着我们尽快去填，实在不行断掉绝佳契机，我们想了又想，还是无奈的打扰大家了❤️，希望可以多些sheng的希望#只有宝妈才懂这种心酸