摇滚老爸积极乐观，即使有罕见病患儿，如今依然坚强

马德堡半球 大气压强的力量，一张纸巾就能让2个盆子拉不开！#大型科学实验秀 #科普#涨知识

90年代，林豆豆和曾经的林办秘书李德及其夫人，一张罕见的合影

AI让药物研发效率大幅提升。 曾经难攻克的罕见病，如今有了更快被解决的可能。#大咖观察 #红衣聊AI #人工智能

#新闻 #媒体精选计划 #患罕见病男婴被父亲放弃 去年7月，胡女士生下了儿子浩浩，孩子出生后却得了一种名为 “ 青光眼 ” 的眼部罕见病。孩子生病后，胡女士带着宝宝四处求医，如今已经花光了所有积蓄。更让胡女士伤心的是，孩子的父亲却一直躲着不见。

前段时间因为头大，去做了核磁和基因检测，没想到是晴天霹雳，竟然是#罕见病 #基因突变 而且无特效药，当妈的真的接受不了，可能是我们两个的缘分太浅吧，目前只能多陪陪我的宝贝，希望他永远快乐🥹

为什么1周岁了还不加辅食，因为他有蛋白过敏的问题。而且宝宝吞咽不太好，每次喝奶都会漏出来好多，现在只加了米油。稀饭都会呛去。真是让人操心。#蛋白过敏宝宝 #基因突变罕见病宝宝

常染色体隐形遗传，父母正常，孩子却有4/1概率发病。不要再说是我吃东西导致的了。真的很没文化。也很伤人，而且竟都是女的说我，两个人偏偏一样的基因 产检一路绿灯，没有一点的问题。无创做了。只有全外显也不一定能百分百查出来，可能他真的很爱妈妈吧，那么苦来人间一趟 也想见见妈妈，真是个傻孩子。#基因罕见病 #肾衰竭 #孩子 #孩子生病妈妈揪心 #罕见病

歌唱家汤灿出狱后罕见做直播、这消息一出来、直接在网上炸了锅.曾经的她、那可是风光无限、站在舞台上光芒万丈、如今却在直播间里重新出发、这反差、真让人唏嘘不已#清纯女神 #汤灿#株洲文旅推荐官 #女神

亲爱的静静宝贝，曾经小小的你在医院即使我们好久不见，你在换药床上听见妈妈在喊你那一刻你竟然可以认得妈妈的声音，瞬间停止哭泣，用力追寻妈妈，知道爸爸妈妈来接你回家了，你用力对抗世界最残忍的罕见病，努力成为我们家的一员，每时每刻告诉我“妈妈我在努力活着，我很爱你”你的存在对于我们来言，不是毫无意义，我们很珍惜和你的每一刻，哪怕只有一天也是很好的一天，我相信在我们的爱下，哪怕你是朵难养的花，依旧可以开出花来，我的静静宝贝#蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #罕见病

这里就是让广东人民最心痛的东莞樟木头收容所。在80年代，来广东打工的人如果没有暂住证，被查到了，就会被送到东莞樟木头收容所强行劳动。那个时候，办一张暂住证就要200块钱，一个月工资才几十块钱，而且暂住证期限才有一年，很多人办不起。直到2003年孙志刚事件发生以后，引发了社会的广泛关注，最终广东才取消了暂住证。如今我们能来广东打工，都要感谢孙志刚。#东莞收容所 #樟木头

罕见病：布加综合征引起的：肝癌晚期多发癌细胞，医生曾经判我只有两个月的生存期，如今我努力抗争了三四年，最后还是没有控制住癌细胞的速度，开始疯长，从三月份复发到现在，由于肝损伤严重，肝硬化脾大引起的血小板低，连跑三家大医院住了几天都被赶出来，医院也实在没得方案可使，癌细胞开始疯长，肝上已经长满了破癌不说，还转移了五个地方，身上的各种不舒服随之而来，每天肝硬化脾大引起的门筋脉高压，憋的五脏六腑都要爆炸，血管随时都有破裂的可能，睡眠也是一天不如一天，胃里吃的东西是越来越少，一点胃口都没有，全身松软，走路腿像绑了