今天是你一周岁生日#基因突变罕见病宝宝

六个月了，还是什么都不会#罕见病#罕见病女孩的生活 #基因突变

如果注定是别离，那相遇的意义是什么。#肾衰竭 #透析 #腹透#罕见病 #基因突变

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蕙琳宝的日常护理用品vlog 千言万语汇成一句话 养一个罕见病小朋友 真的特别特别特别特别烧钱。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩 #基因突变 #罕见病孩子的努力

提问最后一个动作是什么

来姑姑家小住，妈妈没给你带浴盆，只能这样将就着给你洗澡#基因突变罕见病 #特殊宝宝

为什么这么小的宝宝得受这么痛苦的罕见病？#罕见病 #蝴蝶宝宝 #罕见病宝宝努力不向命运低头

莫名的心酸，今天只喝了两顿奶，这一顿奶喂了一个多小时。希望明天能好好喝奶#基因突变罕见病宝宝

罕见病宝宝的全身护理VLOG： 一周一次的药浴时间 护理完又是个开心的香喷喷宝宝 今晚她又能睡个好觉啦 这样我们辛苦再多也值得。 #罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事

每次给你换衣服都忍不住心酸，我真的心痛的要疯了。#可怜的孩子让人心疼 #特殊孩子的生活日常 #基因突变罕见病宝宝

旧的伤口愈合了，新的伤口又开始了，反反复复#家有两个罕见病宝宝#罕见病