妈妈患罕见病离世，孩子放学回家哭着喊妈妈，一声声呼唤没了回应

辗转多地还是确诊克罗恩了，十万分之一的概率，比中彩票还低吧૮ ・ﻌ・ა#克罗恩 #初三学生 #生物制剂 #罕见病#克罗恩病人的真实生活 #输液

20天我带我妈终于回家了，她出来了一瞬间哭了，所有的亲人都在身边，嘴巴上全是血，真的太心疼了😭#罕见病#渐冻症 #朗飞结#

亲爱的静静宝贝，曾经小小的你在医院即使我们好久不见，你在换药床上听见妈妈在喊你那一刻你竟然可以认得妈妈的声音，瞬间停止哭泣，用力追寻妈妈，知道爸爸妈妈来接你回家了，你用力对抗世界最残忍的罕见病，努力成为我们家的一员，每时每刻告诉我“妈妈我在努力活着，我很爱你”你的存在对于我们来言，不是毫无意义，我们很珍惜和你的每一刻，哪怕只有一天也是很好的一天，我相信在我们的爱下，哪怕你是朵难养的花，依旧可以开出花来，我的静静宝贝#蝴蝶宝贝 #我的女孩👧🏻 #罕见病

爸爸什么都给你想到了，已经准备好迎接你来到人间！只是没想到突然的特殊情况，搞的爸爸措不及防！还没有足月就把你早产下来了！宝贝啊！你眼睛都没有睁开，看着白衣天使抱着你，爸爸也想抱抱！只是爸爸也是第一次升级做父亲，怕不会抱弄得你不舒服！只能眼睁睁看着你进保温箱！爸爸妈妈跟奶奶在病房里听小孩子的哭声，心里就在想你一个人在保温箱里面，有没有喝奶，有没有在哭呀！这条视频也是记录你出生的这一刻！希望你在里面平平安安的成长！爸爸在外面等着你回家！@暖你心 #欢迎来到人间#真实 #可怜的孩子让人心疼

今天是宝宝肝移植术后第34天，一大早接到🏥要做检查的电话，我们立刻往🏥赶。 在监护室门外等了好久，终于等到🧑‍⚕️叫签字，再一会儿，宝宝被推了出来。看到她的瞬间眼泪忍不住掉下来——比昨天又“胖”了点，眼角还挂着小泪珠，看着就让人心疼。 多亏🏥考虑到宝宝情况特殊，安排了插队检查。20分钟后她被推出来时还在睡，应该是麻醉还没醒。这次查了脑部和肺部还有肝脏，结果要等几天才能知道。 现在我们只能先回住处，心里一遍遍默念：宝宝，一定要健健康康挺过去，爸爸妈妈等着接你回家❤️ #肝移植宝宝 #加油小天使 #父