一个疗程155万美元，美国医保居然买单了？ #尹烨科普 #罕见病 #孤儿药 #细胞

小男孩就不要听了！广药集团源头工厂69.9到手三瓶在 送两瓶奶蓟草！错过这个不补货了！

男子小腿一到夏天就痒的钻心 医生：凉水湿敷 尽量少用药或不用药 男子：不仅不用花钱 而且“药”到病除！ #健康科普 #医疗科普

五六个月检查出来癫痫，婴儿痉挛，每天不管睡着还是醒着，定时定点每天两遍药，除了无奈还是无奈#婴儿痉挛 #勇敢的宝宝 ##记录生活 #基因突变罕见病

小石头嘴唇老是流🩸心疼死了😭😭😭 抹了药试涂了润唇膏跟凡士林还是不见好 朋友们有没有好的方法或好物推荐给我呀🙏🙏🙏#蝴蝶宝贝#人类幼崽 #我的小萌娃 #罕见病孩子的努力成长 #求帮助

其实原研药除了贵真的没有其它毛病了！ 集采的都是些什么糊弄人的鬼。 2025年10月15日，国家药监局发布公告，注销了80个药品的注册证书，其中超过一半为外资药企的产品，这意味着多款进口原研药将不再于中国大陆市场生产销售。 此次注销的药品涉及多个治疗领域，包括辉瑞的肿瘤药注射用盐酸多柔比星、葛兰素史克的哮喘用药“万托林”、诺和诺德多款不同剂量的利司那肽注射液、BioMarin用于治疗罕见病黏多糖贮积症IVA型的依洛硫酸酯酶α注射液等。 国家药监局的公告显示，此次注销原因均为“企业主动申请”，并非因药品存

医院开的药一点效果都没有。 还没有药店去买的效果好。 真的呼吁一下国家药物集采的时候不要一味压价。还是要看看质量。 或者医院便宜的贵的都备起嘛。 让我们家长有一个选择的权利嘛。 我们愿意选贵的呀。 只要有效果。医的好病。 我们家长不在乎贵点呀

不知道怎么办才好，住院手续办好了，医生药水也配好了，他不配合，不打针，药也不吃药，医院里的好心人帮忙劝也没用，后来一滴药水没打去了几百，又把办好了的住院手续给退了，这病配合好治疗还是不知道有多少把握，弟呀，你这不配合的话，爸妈身体也不好，也有病在身，可爸爸气在心里，说我这辈子是这样的命啊，妈妈天天以泪洗脸，可怜天下父母心，病已经生了，希望神仙显灵让他开窍吃药，我也一点办法都没有。

#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的，旧的也无法抛弃，无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样，就像蛇蜕皮获得新生，小时候五六岁就开始自己上药，那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工，一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理，说是护理也就是吃点好的，洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西，每天就是伤口和衣服反复摩擦，也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ，在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下，到了17年由于蝴蝶宝贝协