趣味玩具：多莉带宝宝看病，医生姐姐喂神奇药，宝宝瞬间病好了！

一个疗程155万美元，美国医保居然买单了？ #尹烨科普 #罕见病 #孤儿药 #细胞

小男孩就不要听了！广药集团源头工厂69.9到手三瓶在 送两瓶奶蓟草！错过这个不补货了！

男子小腿一到夏天就痒的钻心 医生：凉水湿敷 尽量少用药或不用药 男子：不仅不用花钱 而且“药”到病除！ #健康科普 #医疗科普

五六个月检查出来癫痫，婴儿痉挛，每天不管睡着还是醒着，定时定点每天两遍药，除了无奈还是无奈#婴儿痉挛 #勇敢的宝宝 ##记录生活 #基因突变罕见病

日日夜夜都是如此，痰多的原因就是一抽痰都起来了。一般吃完药只能舒服3个小时左右就难受的控制不住了，有时候吸收不好甚至都缓不过来，所以同样是癫痫性脑病，我儿子属于罕见的难治类型，原因就是在这。吃完药还要缓个把小时，甚至一个多小时才能放松下来。#基因突变罕见病宝宝 #难治性癫痫 #特殊孩子的生活日常 #儿子早日康复 #不认命就拼命

小石头嘴唇老是流🩸心疼死了😭😭😭 抹了药试涂了润唇膏跟凡士林还是不见好 朋友们有没有好的方法或好物推荐给我呀🙏🙏🙏#蝴蝶宝贝#人类幼崽 #我的小萌娃 #罕见病孩子的努力成长 #求帮助

医院开的药一点效果都没有。 还没有药店去买的效果好。 真的呼吁一下国家药物集采的时候不要一味压价。还是要看看质量。 或者医院便宜的贵的都备起嘛。 让我们家长有一个选择的权利嘛。 我们愿意选贵的呀。 只要有效果。医的好病。 我们家长不在乎贵点呀

不知道怎么办才好，住院手续办好了，医生药水也配好了，他不配合，不打针，药也不吃药，医院里的好心人帮忙劝也没用，后来一滴药水没打去了几百，又把办好了的住院手续给退了，这病配合好治疗还是不知道有多少把握，弟呀，你这不配合的话，爸妈身体也不好，也有病在身，可爸爸气在心里，说我这辈子是这样的命啊，妈妈天天以泪洗脸，可怜天下父母心，病已经生了，希望神仙显灵让他开窍吃药，我也一点办法都没有。

#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的，旧的也无法抛弃，无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样，就像蛇蜕皮获得新生，小时候五六岁就开始自己上药，那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工，一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理，说是护理也就是吃点好的，洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西，每天就是伤口和衣服反复摩擦，也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ，在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下，到了17年由于蝴蝶宝贝协