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今天我哭的说不出话，你告诉我让我坚强一点，然后我说叔叔，我们回家吧，你没问一句为什么就说好，我们回家。我说叔叔你的病治不好了，我们真的想尽办法了，可是我留不住你了，你现在的身体状态很不好了，医生说让我们回家了，你听完很平静说，好，我们回家，但是不要给你奶奶说，我怕她受不了打击，我一直哭一直哭，我根本无法控制自己的情绪，我只要想到以后再也见不到你，我就会再次陷入崩溃的漩涡，可是我救不了你，再多的无奈我们也要面对现实，叔叔，走—我带你回家。

真的不敢说妈妈有多伟大，很多时候看着她难受我内心是无比崩溃的，内心焦灼，只想一个人静一静来短暂的逃避。反而是她的乐观，坚强给了我们大人莫大的安慰。 我们唯一能做的就是尽可能的照顾好她，给到她满满的爱，我们全家，爸爸，妈妈，哥哥真的都很爱她，我看到很多罕见病的孩子父母离婚，爸爸丢下母子俩离开，幸好我们的爸爸很有责任心，疾病反而使我们更爱更心疼我们这个宝贝。 希望可以用爱的陪伴来减少你未来人生路的磨难#罕见病 #KID综合征 #基因修复