19岁男生患罕见病“小胖威利综合征”

杭州330斤男孩患罕见病小胖威利综合征

男子感冒诱发罕见病换5轮血救回，医生：患吉兰-巴雷综合征。

9岁女孩患罕见病，紫外线过敏， 如果出门必须涂厚重防晒，全身包裹。#紫外线过敏 #罕见病女孩的生活 #可怜的孩子让人心疼 @月光宝贝 #坚强的孩子

9岁女孩患罕见病对紫外线过敏，白天出门须涂高倍防晒霜全身包裹，女孩母亲：目前没有药物可以治疗。

19岁男生患罕见病“小胖威利综合征”3岁起控制饮食，体重仍突破330斤 妈妈：没有饱腹感，给多少吃多少，永远吃不饱

19岁男生患罕见病“小胖威利综合征”控制饮食18年，体重仍突破330斤 妈妈抹泪：没有饱腹感，给多少吃多少，永远吃不饱 #媒体精选计划#潮声

#9岁女孩患罕见病不能晒太阳 ，任何微弱的紫外线都会对她造成不可逆的损伤，出门必须“全副武装”。妈妈：希望她早日能够在阳光下自由奔跑！

#19岁男孩患罕见病小胖威利综合征，永远吃不饱，从3岁起控制饮食体重仍超330斤。医生曾说孩子可能养不活，男孩妈妈哽咽：我要陪他长大，只愿孩子开心快乐。#重庆广电-第1眼TV

罕见病：布加综合征引起的：肝癌晚期多发癌细胞，医生曾经判我只有两个月的生存期，如今我努力抗争了三四年，最后还是没有控制住癌细胞的速度，开始疯长，从三月份复发到现在，由于肝损伤严重，肝硬化脾大引起的血小板低，连跑三家大医院住了几天都被赶出来，医院也实在没得方案可使，癌细胞开始疯长，肝上已经长满了破癌不说，还转移了五个地方，身上的各种不舒服随之而来，每天肝硬化脾大引起的门筋脉高压，憋的五脏六腑都要爆炸，血管随时都有破裂的可能，睡眠也是一天不如一天，胃里吃的东西是越来越少，一点胃口都没有，全身松软，走路腿像绑了