六个月了，还是什么都不会#罕见病#罕见病女孩的生活 #基因突变

三个月了才知道你如此特殊 从三个月开始你就频繁的摇头，只以为你是出汗了太热了，没想到你会看不见，我们也自责懊悔过，但现实没有办法改变，只能尽我所能给你很多很多的爱❤️#特殊宝宝 #基因突变罕见病

同样是主板坏了，而我们更羡慕#星星的孩子 运动能力是正常的，而我们11个月了连抬头都不会。#特殊宝宝 #基因突变罕见病

#罕见病 第一次当妈妈，第一次当特殊孩子的妈妈

肚子饿时连啼哭都忘记了，只是张合着小嘴，连最本能的求生信号都难以发出。每一次无声的张口都像是发出微弱的求助。#基因突变罕见病 #特殊宝宝

爸爸买特殊装备，给宝宝洗澡，不按说明操作效果惊人！

希特林蛋白缺乏症，吃特奶，不影响发育#罕见病 #罕见病宝宝的故事 #门诊故事 #抖出健康知识宝藏

全球400例的罕见癌症又怎样！ 本期嘉宾@给你一拳 #肝脏未分化胚胎性肉瘤 #罕见病 #癌症患者 #患者故事

看着你如此难受，也有人劝我们放弃吧，可是这11个月的日日夜夜只有我们自己知道是怎么熬过来的。也只有亲身走过这段荆棘路的人才明白—放弃才是坠落更深的沼泽，那种抽离的痛，比风雨兼程更令人窒息。#基因突变罕见病宝宝 #特殊宝宝

谁说特殊就是‘不完美’？第一次见到双脚八指的宝宝👣 每根小指头都是独一无二的奇迹！#罕见宝宝 #八指萌娃 #特殊天使 #生命奇迹 #内容启发搜索

祸不单行 福无双至，罕见病四分之一的概率，却不幸落到两孩身上#抖出健康知识宝藏 #儿科医生韩连书 #罕见病宝宝的故事 #甲基丙二酸血症

前段时间因为头大，去做了核磁和基因检测，没想到是晴天霹雳，竟然是#罕见病 #基因突变 而且无特效药，当妈的真的接受不了，可能是我们两个的缘分太浅吧，目前只能多陪陪我的宝贝，希望他永远快乐🥹