宝宝老是吸下嘴唇咋办？有什么好的办法戒掉吗？#宝宝吸下嘴唇 #宝宝吸下嘴唇怎么纠正

。巨好。 ，都好， ！赶紧好！ 宝贝请健康，会好#罕见病#蝴蝶宝贝

不能夸还没好两天又开始了，真的是越大恢复的越慢了#蝴蝶宝贝#罕见病男孩

小而有力量的你#蝴蝶宝贝#罕见病孩子的努力 #坚持锻炼给自己一个好身体 #养娃

宝贝，要少长疱快快好，妈妈带你吃很多好吃的#蝴蝶宝贝 #罕见病 #人类的小幼崽

为什么老是说顺产有多么好，难道不应该根据宝宝和孕妈的身体来评估吗，我真的要烦死了#孕期检查 #卸货倒计时

妈妈要用很多很多的爱，把你碎掉的皮肤轻轻粘好#蝴蝶宝贝#爱你很久很久 #罕见病孩子的努力成长

晨晨宝的护理记录 👧 虽然蹦出了三个“盲盒”，但目前的皮肤状态已经比夏天好很多，知足了。 #可爱萌娃 #萌娃系列 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #女儿

宝宝六个月了，终于拍上了一家三口小手的视频 小朋友满月了，爸爸就出去出差， 断断续续一直到过年， 在外面给我们小蝴蝶挣敷料钱呀！ 妈妈就在家护理小蝴蝶的皮肤，把破损的地方养好，把希望的种子种下来。 马上爸爸又要去出差啦给我们小蝴蝶挣敷料钱。 等他回来我们的小手又要大一点了吧！#蝴蝶宝贝 #蝴蝶宝贝关爱中心 #记录真实生活 #罕见病 #小手一牵岁岁年年

#有一种疼叫做看着都疼 #罕见病 #不会说话 晚上吃完饭，我准备给他刷刷牙，无意间扒起他的嘴唇才看见牙龈肿那么大一个包，他却自己默默承受着，看着他真的让人好心疼啊

今晚做手部护理时，发现宝宝手背上泛起一小片红，还起了些细密的疹子。我猜，大约是敷料闷出来的。 照例给十指缠好敷料，手背那块儿，我犹豫了一下，最终没包。厚厚地涂了几遍海得宝身体乳，给他套上湿疹手套。不包，是怕蹭破、怕干燥；可看着那片红红的皮肤，又实在不忍心再把它裹起来。 干什么都有风险，不过都是取舍。 就像给罕见病患儿当妈妈。你希望他好，就得把自己的某一部分——睡眠、安稳、从容的心——一样一样地舍出去。 《小王子》里说，正因为他为玫瑰花费了时间，他的玫瑰才变得独一无二。 我的宝宝也是。当他浑身是伤

这两周感冒发烧虽然不是很严重，但持续时间挺长，一直反反复复，白天感觉好点了，晚上睡觉一躺下不动的时候空调风吹到嗓子上就拼命咳嗽，不是半夜醒了睡不着，就是半夜才能睡，从 8.12 号熬到 8.15 号，其他问题都渐渐好了，现在只有一个咳嗽不见好，嗓子痒的不行，网上找了很多方法都试了，像喝淡盐水，吸管吸，按手上脚上穴位啥的多多少少都能缓解一些，但是唯独睡前躺着的时候的咳嗽怎么试都不行，那种感觉就像是嗓子上有毛一样，8.16 号夜里从 0 点咳到 2 点实在熬不住了（ 8.17 号早上发现已经咳出🩸，鼻子也有🩸