很多人望文生义，以为渐冻症就是身体冰凉，浑身僵硬，其实渐冻症并不是医学名字，只是比喻的说法，意思是身体好像被冻住一样无法动弹，其实我们和你们一样，体温正常，我们冬天也知道冷，夏天也知道热。而且我们的身体也不僵硬，而是柔若无骨，胳膊软塌塌，只不过由于肌张力高，晨起时下肢会僵直，过一会就能缓过来。由于我们面部肌肉无法控制，看起来傻傻的，很多人就以为我们是傻子，其实我们和你们一样头脑清醒，智力正常。最近用手打字愈发艰难，脖子疼，胳膊疼，还恶心，疼得厉害，所以换眼控，本以为可以轻松点，没想到巨慢，还费眼睛，写到这

昨天上午做了淋巴活检，医生找家属签字，我说没有家属就我自己，医生无奈的说，这个手术要出血，只能自己签字，你知道那种无助吗？医生拿着很粗的针头给你打麻药，然后用50cm的长针给你做穿刺，你害怕到了极点，医生说闭眼睛不要看，要不会恐惧的，昨晚休息个医生请假回家看看孩子，今天早上孩子爸过来送我医院做骨扫描，路上又发生争执吵起来，他说他新加坡的朋友顺说，新加坡得了癌症都不手术，并非一定要手术，我说，你不要让我手术你就让我在家慢慢等我扩散等死吗？我现在都是浸润3级，有你这样伴侣真的跟糟心，什么事情都是是和你争执，很