她自已给自已弄的时候，越来越熟练了，她在慢慢变的越来越懂事，希望也会越来越好#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #正能量 #日常生活

hhhhhhhhh我就睡个懒觉！好想知道一个小屁孩懂什么是无聊吗

父亲紧紧握着儿子的手，却不知儿子已经走了。蝴蝶宝贝，罕见病！

再三确认，需不需要帮忙，她一点不犹豫的回答，她自已可以，看她这么懂事样子，一定会好起来的#蝴蝶宝贝#童年 #罕见病女孩的生活

给大家分享一下儿子小时候的视频#小屁孩的日常生活 #记录成长的你 #开心宝贝

小屁孩刷抖音看到#松山战役遗址，就念叨着要带她去看，她也要买糖给娃娃兵吃。 #缅怀先烈致敬英雄

#蝴蝶宝贝罕见病 我曾以为生产时的疼痛是极限 直到看到你身上的伤 原来心碎比骨裂更让我疼#我的宝贝快快好起来

防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长

每到换药的时候看着你哭的模样妈妈的心都是碎的，情绪很崩溃，可我不能耍小性子，冷静下来继续给你换药，如果能替你承受这一切该多好#蝴蝶宝贝 #罕见病孩子的努力成长 #换药

小石头嘴唇老是流🩸心疼死了😭😭😭 抹了药试涂了润唇膏跟凡士林还是不见好 朋友们有没有好的方法或好物推荐给我呀🙏🙏🙏#蝴蝶宝贝#人类幼崽 #我的小萌娃 #罕见病孩子的努力成长 #求帮助

妈妈知道你疼，那能怎么办呢，妈妈只能狠下来心给你剪，不知道为什么脚趾和手指这么难好，外表是干痂里面却不好，我的孩子啊，我该怎么做#蝴蝶宝贝 #抗罕见病女孩成长记 #人类幼崽

他来到这个世界的第89天 身上没有一寸完好的皮肤 每一次轻微的扭动 都会在医用纱布上留下🩸迹 这不是普通的婴儿湿疹 不是常见的皮肤过敏 这是“大疱表皮松懈症” 医学界称为"最痛苦的疾病之一"#蝴蝶宝贝#关注罕见病 #人类幼崽成长记 #脆弱但坚强