孕期因头围偏小，羊穿全外显一切正常，我的宝宝还是确诊了罕见病。我的世界崩塌了。 当时孕检头围偏小的担忧 拿到羊穿全外显正常报告的如释重负 却没想到命运在这里埋下了伏笔 rnu4-2基因突变 当医生说这是他们见过的极为罕见的罕见病 我在儿童医院洗手间里哭到窒息 门外保洁阿姨关心的问我 我却镇定的说没事，谢谢。 原来最深的绝望 不是嚎啕大哭 而是灵魂被生生撕裂成两半 一半在黑暗中沉沦 一半在阳光下强撑 但亲爱的宝贝，不管将来怎样，你永远都是妈妈的心头宝 妈妈正在学习用新的眼光看世界 和你重新认识生命的