同样是主板坏了,而我们更羡慕#星星的孩子 运动能力是正常的,而我们11个月了连抬头都不会。#特殊宝宝 #基因突变罕见病

来源:抖音 2025-07-07

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六个月了,还是什么都不会#罕见病#罕见病女孩的生活 #基因突变
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同样是多民族国家,我们缅甸种族矛盾严重,而东大却那么安定祥和
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2024-12-05
霖霖三个月能抬头,五个月能坐,十个月能站,十一个月会走。而三岁确诊重度自闭症,全面发育迟缓,运动落后。#记录成长过程 #自闭症#星星的孩子
2025-07-22
住在市里的时候 每到夜晚 看着高档小区灯火通明 我都会羡慕 羡慕他们住在这么好的房子里开着高档轿车 而这些不出意外这辈子都不会属于我 我接受了自己的平庸 我跟自己妥协了#vlog十亿流量扶持计划
2025-07-22
从距离地球5200万km的火星看地球,地球也只是微不足道的一个星星,而我们却每天纠结于各种爱恨情仇#探索宇宙#地球#火星
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三个月了才知道你如此特殊 从三个月开始你就频繁的摇头,只以为你是出汗了太热了,没想到你会看不见,我们也自责懊悔过,但现实没有办法改变,只能尽我所能给你很多很多的爱❤️#特殊宝宝 #基因突变罕见病
2025-07-06
看着你如此难受,也有人劝我们放弃吧,可是这11个月的日日夜夜只有我们自己知道是怎么熬过来的。也只有亲身走过这段荆棘路的人才明白—放弃才是坠落更深的沼泽,那种抽离的痛,比风雨兼程更令人窒息。#基因突变罕见病宝宝 #特殊宝宝
2025-07-06
最近都不会按时直播啦,想多陪陪老刘,钱不是一天挣完的,而我们在一起得日子一天天的减少,频繁记录老刘不为别的,就想告诉朋友们只要坚持就有希望,路不通我们就转弯。祝愿朋友们健康平安。
2025-07-19
我想对这个男人说“老公。你真的很男人,你就是最帅的。”如果我们俩个都自私点,或许都会有更好的生活。但是我们没有因为俩个孩子特殊而放弃他们,更不会丟qi。并且我们仍然对生活充满了热情跟希望。我相信我们夫妻同心以后的日子一定会越过越好的#自闭症#双胞胎#责任与担当 #夫妻同心
2025-05-31
#来自星星的孩子 #自闭症弹钢琴#特殊孩子的生活日常 在这里我非常感谢江苏乐雅池舞蹈服装有限公司的程嘉胜程总。为皓涵量身定做了一套演出服。【视频里穿的就是】。非常的漂亮大气上档次。也为程总的大爱点赞。也希望有越来越多的,社会上的成功人士,来关注我们这个特殊群体,让我们能够得到,更多的接纳和包容。让我们也可以和正常人一样,活在这个平凡的世界里。
2025-05-17
三年多,第一次放开手让她离我们这么远。 从出生到现在,减少摩擦是我们照顾的重点,在应该学抬头、学爬、学走路的阶段都对她进行限制,导致她每一次体检时大运动都是不达标,学会爬是在一岁半,学会走是在两岁。 偶尔看到病友群里的其他小朋友在我们同龄阶段时撒开手走,都会格外羡慕,会想我们可能一开始就做错了,如果一开始放开让她爬、走,虽然会受伤,但也比现在走路跌跌撞撞受伤要好。 刚刚翻相册看到这几张照片,突然意识到这是第一次在爬爬垫、家里以外的区域,让她撒开手离我们这么远。 拍下照片的瞬间是觉得她很可爱,随着而来的是心
2025-07-25
三次偶遇💕十一世班禅大师🙏扎西德勒 昨日早上七点我们从如美镇出发。行至左贡看到路旁有藏族同胞盛装列队,以为是藏族节日。一查发现没有(最近的一个节日是七月初六沐浴节)。直至走到邦达镇被拦截,才知道是十一世班禅大师要来[烟花]。 在邦达镇我没有下车,自以为得里三层外三层全面戒严。结果同伴去围观了,居然可以和藏族同胞站在一起被班禅大师摸顶赐福,好生羡慕。 管制解除后,我们一路在318上飞驰,没有细细品味就过了72拐[捂脸](没有那么险),没能停留就与怒江大桥擦肩而
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