她自已给自已弄的时候，越来越熟练了，她在慢慢变的越来越懂事，希望也会越来越好#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #正能量 #日常生活

5岁女儿懂事可爱，父亲一看她裤子，竟当场一脚踹死她

她从来不问自已为什么这样，而是一直表达她也好想和别人一样#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #小屁孩的日常 #育儿

这是她心心念念喜欢的芭蕾舞鞋🩰，可她的脚却没办法穿上#人类幼崽 #原创视频 #上热搜 #蝴蝶宝贝 #罕见病

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

命运天和她开了个玩笑，她梦想着想要成为一名巴黎舞者、偏偏lao天却没收了她完整的脚#舞蹈生 #小女孩 #蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #日常练功

防不胜防，轻轻一蹭就破皮，也记不清经历了多少次这样的破皮，她才长这么大的..#蝴蝶宝贝#罕见病女孩的生活 #童言童语 #带娃日常 #见证成长

姨姨们我们给孩子认了干爸干妈，医学上治愈不了，我们也相信玄学，希望孩子会好，任何方法都尝试，以后不会有遗憾，抖抖上的名字我们也要改了，以后孩子用干爸起的名字张静，希望她以后越来越好，奇迹会降临于我们，请谅解#蝴蝶宝贝 #我的宝贝 #希望她好好的

她还觉得这个拆下来的下次还可以接着用，这个纱布是已经第二次使用了，就让她扔了，等再买新的，她又问贵不贵，以前和她说起过贴上去的敷料美皮康贵，可能她会觉得纱布也贵吧#大山的孩子 #蝴蝶宝贝 #我的乡村生活 #罕见病女孩的生活

十年，大姑娘真长成大姑娘了！#记录成长过程 #见证成长 #一下子就长大了 当妈妈真是太幸福了，晚上聊了很多，她好懂事，比我强多了，我洗完澡进屋看她都给我准备好温水了，小棉袄真是太贴心了！今晚太忙了，我们去的那个房子很满意，很开心，下周准备搬家事宜！房子小不怕，干净温馨就好，买点好看的东西装饰一下就有家的感觉啦！万事顺利！！只是，最近睡眠太不好了，一脸痘，解决不了！明天？是不是该跑步了！不中是正常的，中才是少数人，跑步习惯不能放弃！所以呢？晚安吧，全世界！#长大前vs长大后 #成长之路