#罕见病女孩的生活 #加油

#罕见病女孩的生活 #加油

六个月了，还是什么都不会#罕见病#罕见病女孩的生活 #基因突变

她真的很努力，她还这么小，她可以的！进步有目共睹，为她加油！#罕见病女孩的生活

罕见病宝宝的全身护理VLOG： 一周一次的药浴时间 护理完又是个开心的香喷喷宝宝 今晚她又能睡个好觉啦 这样我们辛苦再多也值得。 #罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事

你说她什么都不懂吧，她竟然还会模仿我刷马桶😂#罕见病女孩的生活

妮妮哪怕有一点点的小进步我们都特别开心！#罕见病女孩的生活

一个简单的动作可能需要一年#罕见病女孩的生活

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

记录历史性的一刻，曾经一张纸巾都拿不开的她，如今做到了！而且手脚并用！#罕见病女孩的生活

希望我们的极致护理 能保护好她脆弱的小手手 能够延缓以后并指粘连的速度 #罕见病 #蝴蝶宝贝 #伤口处理 #罕见病宝宝并发症 #罕见病宝宝的故事

医者：女孩患上罕见病，不能吃也不能喝，她要靠什么活命呢？