见到妈妈那一刻还是哭了，哥哥说今天哭了10次都有了😭😭😭#特殊孩子的生活日常 #勇敢的宝宝

来姑姑家小住，妈妈没给你带浴盆，只能这样将就着给你洗澡#基因突变罕见病 #特殊宝宝

同样是主板坏了，而我们更羡慕#星星的孩子 运动能力是正常的，而我们11个月了连抬头都不会。#特殊宝宝 #基因突变罕见病

肚子饿时连啼哭都忘记了，只是张合着小嘴，连最本能的求生信号都难以发出。每一次无声的张口都像是发出微弱的求助。#基因突变罕见病 #特殊宝宝

三个月了才知道你如此特殊 从三个月开始你就频繁的摇头，只以为你是出汗了太热了，没想到你会看不见，我们也自责懊悔过，但现实没有办法改变，只能尽我所能给你很多很多的爱❤️#特殊宝宝 #基因突变罕见病

看着你如此难受，也有人劝我们放弃吧，可是这11个月的日日夜夜只有我们自己知道是怎么熬过来的。也只有亲身走过这段荆棘路的人才明白—放弃才是坠落更深的沼泽，那种抽离的痛，比风雨兼程更令人窒息。#基因突变罕见病宝宝 #特殊宝宝