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蕙琳宝的手部护理vlog 今天又是一个 乖乖配合妈妈护理的乖宝。 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #手部护理 #勇敢的宝宝
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罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异
2025-08-08
罕见病宝宝的全身护理VLOG：
一周一次的药浴时间
护理完又是个开心的香喷喷宝宝
今晚她又能睡个好觉啦
这样我们辛苦再多也值得。
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9岁女孩患罕见病，紫外线过敏， 如果出门必须涂厚重防晒，全身包裹。#紫外线过敏 #罕见病女孩的生活 #可怜的孩子让人心疼 @月光宝贝 #坚强的孩子
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蝴蝶宝贝的日常护理vIog 不求所有的日子都泛着光 只愿你的身体能一天比一天健康🙏 #蝴蝶宝贝 #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #伤口
2025-08-07
妮妮哪怕有一点点的小进步我们都特别开心！#罕见病女孩的生活
2025-07-16
享福的命，生病也是一个享福的病，罕见😀
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