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努力坚持不放弃，加油吧！#抗癌日记 #罕见病

我们真的把她宠坏了！#罕见病女孩的生活

罕见病宝宝的全身护理VLOG 每次最爱的护理环节 就是给她包手手。 整整齐齐干干净净的小手手 我超爱的❤️ #罕见病 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #蝴蝶宝贝 #基因变异

罕见病宝宝的全身护理VLOG： 一周一次的药浴时间 护理完又是个开心的香喷喷宝宝 今晚她又能睡个好觉啦 这样我们辛苦再多也值得。 #罕见病宝宝 #蝴蝶宝贝 #罕见病女孩的生活 #罕见病孩子的努力成长 #罕见病宝宝的故事

再三确认，需不需要帮忙，她一点不犹豫的回答，她自已可以，看她这么懂事样子，一定会好起来的#蝴蝶宝贝#童年 #罕见病女孩的生活

六个月了，还是什么都不会#罕见病#罕见病女孩的生活 #基因突变

妮妮哪怕有一点点的小进步我们都特别开心！#罕见病女孩的生活

涵冰聊人生：我可以努力,可以进步

她真的很努力了，非常漂亮