#蝴蝶宝贝 #先天性大疱性表皮松解症 #护理 #罕见病 每天缝缝补补的就像一件穿了很久的衣服换不了新的,旧的也无法抛弃,无数次做梦自己一觉醒来皮肤和正常人一样,就像蛇蜕皮获得新生,小时候五六岁就开始自己上药,那时候我还是个留守儿童 父母在外面打工,一年也就寒暑假过去然后妈妈帮护理,说是护理也就是吃点好的,洗干净伤口 涂抹药 那时候根本不知道有优质敷料这个东西,每天就是伤口和衣服反复摩擦,也习惯了失去了痛觉 每天还要上学 ,在学校我总是在上课期间偷偷把裤子撸起来 舒服一下,到了17年由于蝴蝶宝贝协